Litt mer om å leve med M.E.

Egentlig har jeg fortrengt at jeg har M.E....tror jeg. Innimellom faller jeg tilbake på at det faktisk er en grunn til at jeg ikke fungerer bedre enn jeg gjør. Mulig jeg har kommet dit hen at jeg har godtatt det ? Ikke vet jeg.
Det er ikke lett for andre å forstå hvordan denne sykdommen fungerer. Det er stor forskjell fra menneske til menneske hvor dårlig man er. Det er store forskjeller fra dag til dag også. Som om det skulle være noe trøst.
Det tar lang tid å lære seg hvor mye man kan gjøre hver dag for at en ikke skal bli dårlig dagen etterpå. Etter å ha hatt sykdommen i snart 8 år skjønner jeg det, til tider. Det er enkleste er å gjøre det samme hver dag, ha en timeplan liksom.

Kort om min timeplan:
Stå opp
Spise frokost
Ringe de telefonene som jeg må ta denne dagen.
Sjekke PC'n, og se om det er noe nytt ute i verden.
Gå en liten tur, alt etter hvordan dagsformen er.
Så hvie!
Spise igjen
Gjøre litt i huset, om jeg orker...
Hvile igjen
For så å lage middag til resten av familien
Så hvile
Gå en tur, om jeg orker
Deretter hvile resten av kvelden, og spise, og håpe på at jeg
får en god tatt søvn og en like god dag i morgen.

En vanlig dag har jeg totalt ca 4 timer til "rådighet" til vanlig som jeg kan gjøre de tingene jeg må gjøre, gå tur, snakke i telefonen, se på PC'n, lage mat. Jeg klarer aldri å holde på i lang tid om gangen, må hvile og ha pause mellom.
Om timeplanen skulle få noen utskeielser som f.eks. legebesøk, så må jeg ta bort noe av det som jeg egentlig skulle gjøre den dagen. Da blir det ingen tur, ingen telefonsamtaler den dagen.
Det er selvfølgelig dager jeg ikke gjør noe annet enn å ligge enten på sofaen eller i senga, de dagene vil jeg helst glemme..

Alt i alt er det ingen drømmesituasjon å ha M.E. Men når en lærer seg å leve med det så er det ikke så ille alikevel...kanskje. Det er litt sånn som Morten Abel synger om i "Hodet over vannet..."

Lykkelig er den som ikke sørger over hva han mangler, men gleder seg over hva han har...